Wiele osób, które cierpią XP musi poszukiwać metod leczenia raka w późniejszym życiu. Niektóre znosić wiele zabiegów chirurgicznych w celu usunięcia narośli rakowych z ich skóry i oczu. Diagnoza stanu wcześnie, ma zasadnicze znaczenie dla ograniczania szkód jak najwięcej. Ponieważ nawet krótka ekspozycja może prowadzić do blistrów i raka skóry, odkrywając stan zanim dziecko doświadczył zbyt wiele ekspozycji na promieniowanie UV jest krytyczna. Największa
Osoby dotknięte XP należy unikać promieniowania ultrafioletowego we wszystkich jego formach. Rodzice z dziećmi, które mają XP trzeba, aby dzieci w pomieszczeniu w ciągu dnia. Nieleczone okna mogą wpuścić promieniowaniem ultrafioletowym i muszą zostać pokryte, też. Niektórzy rodzice pójść o krok dalej i będzie stosować krem do opalania dla dzieci wiele razy dziennie, jednocześnie minimalizując szansę na światło słoneczne, aby dostać się do środka. Dzieci z XP rozwijać raka skóry w tempie 1000 razy wyższa niż średnia w populacji [źródło: Diwan]. Największa
Rodzice będą również musiały monitorować warunków oświetlenia swoich domów, jak również dowolny cel dziecko może odwiedzić. Żarówki nie emitują najwięcej promieniowania ultrafioletowego. Fluorescencyjne żarówki mogą emitować więcej. Jeśli promieniowanie jest na tyle intensywna, ktoś cierpi na XP może wystąpić objawy po wystawieniu. Największa
Regularne wizyty u dermatologa są ważne. Ludzie z XP musi mieć skórę sprawdzane pod kątem oznak wzrostów co trzy do sześciu miesięcy. Ponieważ tak wiele osób z XP również rozwijać problemy z oczami, regularne wizyty u okulisty to dobry pomysł też. Badania neurologiczne mogą być również konieczne. Największa
Życie z XP może być izolowanie i frustrujące doświadczenie. Rodzice mają niewielkie szanse na świadczenie dzieci z typowego dzieciństwa. Szkoły i działalności normalne po prostu nie są możliwe. Jednak przez nadzwyczajnych wysiłków, rodzice mogą zapewnić dzieciom z XP działania edukacyjne i społeczne, których potrzebują. Największa
Chociaż nie mamy jeszcze lekarstwa na XP, lekarzy, naukowców i grupy wsparcia są zdecydowane kontynuować badania w stanie znaleźć sposoby leczenia i pokonać choro
